Einmanaleiki

Uppá síðkastið þá hef ég upplifað ákveðinn einmanaleika sem stafar af þessum sjúkdómi sem ég lifi með. Mér finnst erfitt að útskýra fyrir læknum, ættingjum, vinum, og börnunum mínum hvernig þessi sjúkdómur hefur fest sig við mig. Stundum keyri ég um grátandi vegna einmanaleikans, sem að vísu hjálpar mér, því að tárin hafa ákveðna lækningu í för með sér, andlega séð. Vandamálið mitt er að ég hef engan að tala við um líðan mína, hræðslu mína, pirring minn, reiði mína.

Ég veit, ég veit, þið eruð að hugsa, af hverju fer ég ekki á stuðningsfund með öðru fólki sem er með MS? Af því að ég veit, um leið og ég fer á svoleiðis fund, einu sinni, þá þarf ég virkilega að sætta mig við þá staðreynd að ég hef þennan sjúkdóm, hann er ekki að fara neitt, hann er hér, fastur við mig, það sem eftir er. Þannig að ég hleyp í hring eftir hring, vongóð-þunglynd-reið-af hverju ég-sátt-vongóð..........

Það eru góðir dagar, það eru slæmir dagar, það eru svartir dagar, yndislegir dagar, eru þetta ekki dagar okkar allra? Hvort sem að við búum með sjúkdóm eða ekki, við göngum öll í gegnum mismunandi daga, bara mismarga af hvoru taginu. Ekki misskilja mig, í dag er ég ekki reið, ég er ekki þunglynd, ég er ekki af hverju ég? í dag, ég er sátt í dag, af því að síðustu dagar eru búnir að vera svartir, þunglyndir, erfiðir.

Stundum langar mig bara að leggjast uppí rúm og sofa, sofa þangað til að læknarnir geta gefið mér einhverja pillu eða sprautu sem á eftir að taka þessa blessuðu verki í burtu. Fyrir mig, verkirnir eru erfiðastir, af því að það er ALDREI hlé á þeim. Jú, jú, ég er á verkjalyfjum, loksins búin að finna verkjalyf sem eru nógu sterk til þess að leyfa mér að gleyma verkjunum í smá stund, þeir eru samt til staðar, en ekki eins miklir og ef ég væri ekki á lyfjum. Það er bara málið, þreytan kemur og fer, milljón pissuferðir koma og fara, náladofarnir koma og fara, erfitt að labba eða halda á hlutum, kemur og fer. Eitt er stöðugt, búið að vera í næstum því tvö ár núna, blessuðu verkirnir í höndunum, og núna handleggjunum, STÖÐUGT.

Sú tilhugsun að þurfa að finna fyrir þessum verkjum næstu 60 árin (ég er nú bara 34, er að reyna að meika það til 100), er óhugnaleg. Þannig að ég reyni ekki að hugsa um það, tala um það, en þá verð ég pirruð, reið, þunglynd. Soddan vítahringur, við höfum eflaust flest upplifað hann, á mismunandi veg, en enginn ætti að þurfa að lifa í vítahring allt sitt fullorðna líf, það er bara ekki sanngjarnt. Hvað geri ég þá? Held áfram að væflast í mínum einmanaleika? Eða horfist í augu við þá staðreynd, að þessi sjúkdómur er fluttur inn, fluttur inní líkamann minn, fluttur inná heimilið mitt, fluttur inní líf mitt og fjölskyldu minnar? Hvorugur möguleikinn er skemmtilegur, auðveldur, hughreystandi.

Ætli ég sé ekki búin að væflast með þennan einmanaleika nógu lengi, kannski er bara kominn tími til að horfast í augu við minn raunveruleika. Líður ekki alkohólistum svona, einum? Fyrir þeim er það kannski auðveldara að fara á fund einu sinni í viku, bara til þess að hlusta á aðra manneskju tala um þeirra upplifun á sama vandamálinu sem þeir hafa burðast með einir í langan tíma. Ég verð bara að sætta mig við minn raunveruleika, horfast í augu við hann, og díla við hann. Hver veit, kannski er raunveruleikinn betri en einmanaleikinn? Ætli ég drífi mig ekki bara á stuðningsfund til þess að finna svarið við þeirri spurningu? Sjáumst

Athugasemdir

[Melanie Rose (IP-tala skráð) 13.11.2007 kl. 18:12]

Æjj knús til þín sæta....get ekki ímyndað mér hvernig þér líður  En ég veit að ég væri eflaust ekki eins sterk og þú ert. Mér finnst þú vera algjör OFURKONA. Að hugsa um þessa fallegu stóru fjölskyldu þína,hugsa um sjálfan þig og díla við þennan sjúkdóm....ekki létt verk.

*huge stórt knús* 

[Adda bloggar, 13.11.2007 kl. 18:19]

sendi þér kærleik úr djúpum hjarta míns!

[Aðalheiður Haraldsdóttir, 13.11.2007 kl. 22:53]

Elsku, hjartans dúllan mín!  Mikið er leitt að heyra að þér líði svona illa.  Ég get örugglega ekki sett mig í þín spor nema að litlu leyti.  Ég hef jú upplifað hvernig það er að vera stöðugt orkulaus og með verki, en ég var svo heppin að geta fengið lyf við því.  Áður en ég vissi að ég var veik, leið mér hins vegar mjög illa andlega, mér fannst ég mislukkuð manneskja og fannst ég ekki geta sagt neinum frá líðan minni.  Þannig að ég kannast aðeins við þetta.

Ég mæli hiklaust með því að þú farir á MS-fund.  Spáðu í það - þú hefur engu að tapa!  Þú hefur upplifað skilningsleysi fólks gagnvart sjúkdómnum - á MS-fundi ertu laus við fordómafullt fólk og kemst að það eru fleiri sem líður alveg eins og þér.  Þú getur verið leið, hrædd og reið og það er allt í lagi því að allir hinir eru það líka.  Ef einhver skilur þig, þá eru það þau.  Ég get ímyndað mér að það sé erfitt skref að sætta sig við þetta, en það er samt örugglega fyrsta skrefið í átt að betri líðan.  Þó að kroppurinn sé ekki alveg að gera sig er óþarfi að láta sálartetrið kveljast líka!  Ég veit hversu viðkvæm sál þú ert og þú þarft virkilega að geta létt á hjarta þínu og fengið knús og klapp á bakið - svona ,,life" meina ég.  Þó að við hér á blogginu sendum þér reglulega kossa og knús og hlýja strauma, held ég að þú hefðir gott af að komast innan um fólk sem er að berjast við sama sjúkdóm og þú.  Leyfðu okkur svo endilega að fylgjast með ;)

Hafðu það gott, dúllan mín!  Kossar og knús til ykkar allra þarna í Kali.

Annars ertu í mínum augum alltaf jafn ótrúlega dugleg og algjör orkubomba, ekki síst miðað við aðstæður.

[Doddi - Þorsteinn G. Jónsson (IP-tala skráð) 13.11.2007 kl. 23:56]

Hvort sem þú á endanum ferð á fund eða ekki, þá vona ég að þú glatir aldrei trúnni á því að í framtíðinni (náinni kannski) verði komið ráð/lyf/lækning við þínum sjúkdómi.

Það er alltaf gott að hafa lyfin - en trúin flytur fjöll! Mér sýnist og heyrist líka að þú sért á þeim buxunum að ætla sigrast á þessu. Ég styð þig í þinni baráttu og þessum einmanaleik sem þú finnur fyrir.

Ég vildi að ég gæti breitt út faðminn minn og sagt: Nú verður allt í lagi. Ég get það sosum, en ég veit ekki hvaða gagn það nákvæmlega gerir. Sá hugur sem fylgir því máli samt ... hann er hundrað prósent ekta, vegna þeirrar einföldu ástæðu að á stuttum tíma er manni farið að þykja svo ofboðslega vænt um þig.

Kærar kveðjur, kossar og knús frá vini þínum á Akureyri!

[Bertha Sigmundsdóttir, 14.11.2007 kl. 15:43]

Ég finn sko algjörlega fyrir hlýjunni, faðmlögunum, og ástinni sem að þið sendið mér öll hér í gegnum bloggið, og vitiði, það hjálpar mér mikið, og ég er enn staðráðnari í því að fara á blessaðan stuðningsfund, bara til þess að sjá hvernig mér líkar. Eitt er víst, þið eruð bestu stuðningsmenn mínir, og ég þakka Guði fyrir ykkur... Kossar og knús til ykkar allra

[vsilja (IP-tala skráð) 14.11.2007 kl. 21:36]

Elsku Bertha takk fyrir peppið !! og ég sendi sko þrefalt pepp til þín elsku kjellan, já og ég mæli með að þú farir á fund en veistu mér finst þú ekkert smá dugleg þú ert sko hjúts dugleg .....Guð varðveiti þig og þína. Sendi risa knús á famelíuna kveðja ......vsilja

[Ásthildur Cesil Þórðardóttir, 19.11.2007 kl. 12:18]

Elsku besta Berta mín, ég er sammála þeim sem hvetja þig til að fara á fund með samtökum MS.  Ég er viss um að það fær þig til að líða betur í sálinni, þó verkirnir fari ekki. Ég sendi þér knús og góðar óskir um að allt megi fara á betri veg hjá þér mín kæra.